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Até chegar no diagnostico correto, a mancha da hanseníase foi confundida com alergia a xampu e "impingem".

Uma pequena mancha no rosto. Assim teve início a jornada que Bruno* e a esposa Julia* enfrentaram ao descobrirem o diagnóstico de hanseníase.

A primeira mancha surgiu no rosto da esposa. Ao procurarem atendimento, o diagnóstico dado foi: alergia ao xampu utilizado. Fim dos problemas, pensaram.

Mas, passado algum tempo, uma mancha de tamanho considerável surgiu nas costas de Bruno. Isso chamou a atenção de Julia, que insistiu para que ele procurasse um médico.

O desconhecimento sobre a hanseníase levou Bruno a formular as próprias ideias sobre o que estava acontecendo. Uma era de que estaria com a popular "impingem". Outra era de que a pele negra da esposa tinha dificultado a detecção da doença certa.

Quando foi encaminhado para o Centro de Dermatologia Dona Libânia (CDERM), em Fortaleza, teve enfim o diagnóstico confirmado. O tratamento foi iniciado, com orientação para seguir com as doses do tratamento na unidade de saúde mais próxima de sua casa, no bairro Bom Jardim.

Foi na unidade do bairro que Bruno comentou sobre a mancha da esposa. Foi aconselhado por uma enfermeira a levar Julia para consulta. Ela também teve diagnóstico confirmado. No entanto, a hanseníase na esposa estava em estado mais avançado, com comprometimento dos nervos periféricos. 

Problemas no trabalho

Ao contrário de Bruno, Julia não reagiu bem ao tratamento. As queixas eram de tonturas, sensação de queimação nas pernas e dormências nos pés. Por ir ao médico e sair do trabalho constantemente, Bruno relata que ela acabou sendo demitida.

Segundo Bruno, algumas orientações que recebeu de outras pessoas acenderam um alerta. Não deveria comentar nada no ambiente de trabalho para não despertar o preconceito dos colegas. Deveria tomar a medicação à noite, em casa, para não chamar atenção.

Durante o todo o período do tratamento, ele revezou turnos de trabalho com um colega de convívio próximo. Assim, podia coletar o remédio na unidade de saúde durante o dia.

Apesar dos problemas do casal no trabalho, ter hanseníase não trouxe constrangimento entre vizinhos e amigos próximos.

“Moramos nesse mesmo bairro desde 1991, e aqui muitos sabem que tivemos a doença. O pessoal que frequenta aqui em casa sabe e isso nunca foi um problema. Nem entre os amigos, nem entre a família. E quando a gente descobriu que tinha hanseníase, todo mundo aqui foi examinado desde as meninas (filhas) até minha neta”, conta Bruno.

Convivendo com a doença

Com a progressão do tratamento, Bruno conta que já não consegue carregar peso ou fazer movimentos repetitivos, como escovar os dentes. Além disso, não consegue mais ficar de pé nem caminhar por longos períodos, já que sente muita dor ao se esforçar.

Na comunidade, Bruno participou de um grupo focal do estudo Conhecimentos, Atitudes, Práticas e Percepções Relativos à Hanseníase em Áreas Hiperendêmicas do Brasil (CAPP-Hans). A pesquisa está vinculada às atividades do programa PEP++, projeto de profilaxia pós-exposição para hanseníase no Brasil.

Durante o grupo focal, ele debateu suas percepções sobre a doença e a sensação de receber o diagnóstico, dentre outras questões pelas pesquisadoras do estudo.

“Com eles, eu aprendi que as reações podem aparecer até depois do tratamento e o porquê de seguir com o tratamento todo direitinho", relata. Para ele, poder conversar sobre o tema em grupo também foi importante. "Tinha um senhor aqui que tinha medo de falar na empresa e ser substituído. Gente que queria ir no INSS e não sabia como fazer. E elas (pesquisadoras) ajudaram", relembra.

Um dos desejos de Bruno é que as pessoas possam ter mais abertura para falar sobre a doença, especialmente no ambiente de trabalho, sem medo de demissão ou isolamento. Uma das soluções que ele aponta para o problema é levar informações sobre a hanseníase  para além dos ambientes de saúde.

Ainda para Bruno, falar sobre o preconceito é essencial para vencer barreiras que dividem as pessoas por causa da hanseníase.

*Bruno e Julia são nomes fictícios para preservar informações do entrevistado, que preferiu não ser identificado.

Data de publicação: 10 de setembro de 2019