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A cada 10 pessoas com doença de Chagas, 7 não sabem que estão infectadas e apenas 1% delas recebem tratamento a cada ano. Divulgados pela Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), os dados não deixam dúvidas sobre como a enfermidade ainda é uma questão de saúde pública negligenciada no Brasil e na América Latina, mesmo 111 anos após sua descoberta.

Por esse motivo, desde 2020, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu na agenda global o dia 14 de abril como o “Dia Mundial da Doença de Chagas”, estimulando a conscientização sobre o tema e dando visibilidade e voz a milhares de pessoas acometidas pela enfermidade.

Uma dessas pessoas é o líder e ativista da causa Emídio Matias, que há pelo menos 8 anos se dedica para garantir os direitos das pessoas atingidas pela doença por meio da Associação dos Chagásicos da Grande São Paulo (Achagrasp). Participante da 2º edição do Curso Fortalecimento de Lideranças desenvolvido pela NHR Brasil, ele explica que os principais desafios no combate à doença continuam sendo não só a falta de acesso à diagnóstico precoce e tratamento, mas sobretudo a falta de visibilidade e o estigma em geral.

Após o diagnóstico, Emídio Matias passou a atuar como ativista pela erradicação da Doença de Chagas no Brasil.

“Como é uma doença que poucos conhecem, muitos não sabem como ocorre a transmissão ou acham que ela já foi erradicada, que é coisa do passado. Já pessoas em tratamento e que mantêm a doença controlada sofrem uma série de discriminações, o que dificulta a inserção social e profissional”, aponta Emídio.

Realidade no Brasil

Mesmo considerada a mais brasileira das doenças negligenciadas, houve pouco progresso nas políticas de enfrentamento à doença no país. Apenas em 2018, e após intensas mobilizações sociais, foi instituído o “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Chagas” aplicado ao SUS, mas que ainda não conseguiu ser executado amplamente no Brasil. Atualmente, estima-se que haja entre 1.9 a 4.6 milhões de pessoas infectadas no país, especialmente entre populações mais vulneráveis.

Nesse contexto, Emídio destaca os avanços que se deram no âmbito das organizações coletivas, com o surgimento de novas associações que acolhem pessoas acometidas pela doença e fortalecem, com suas próprias vozes, a busca por direitos e por políticas capazes de enfrentar esta doença silenciosa e silenciada.

“Com mais gente envolvida e mais parcerias, temos mais capacidade de enfrentar as barreiras do dia a dia e ampliar a consciência sobre o reconhecimento das pessoas com Chagas, a importância do acesso à saúde para o diagnóstico precoce e o fim do preconceito”.

Saiba mais

• Doença de Chagas é considerada endêmica em 21 países da América Latina.
• A transmissão pode ocorrer através das fezes contaminadas de insetos conhecidos como barbeiro, chupão, procotó ou bicudo; por ingestão de alimentos contaminados; de mãe para filho (durante a gravidez, parto e aleitamento), através de transfusão com sangue contaminado ou transplante de órgãos de doadores infectados.
• Antes era uma doença mais comum em pessoas que habitam áreas rurais. Hoje, muitas pessoas acometidas vivem em territórios urbanos.
• Há cura quando o tratamento é iniciado nas fases iniciais da doença.
• Em casos crônicos, o tratamento previne a transmissão e a progressão dos sintomas.