Vozes Femininas: mulheres afetadas pela hanseníase compartilham relatos de superação
No Dia Internacional da Mulher, a NHR Brasil apresenta relatos inspiradores de mulheres que, apesar dos desafios enfrentados em suas jornadas com a hanseníase, agora têm força e coragem para compartilhar suas experiências, oferecendo apoio e orientação a outras mulheres.
A hanseníase afeta profundamente a vida daqueles diagnosticados, não apenas pelos sintomas físicos, mas também pelo estigma associado à doença. Ao analisarmos essa situação sob uma perspectiva de gênero, torna-se evidente que o impacto social e psicológico é geralmente mais profundo para as mulheres afetadas.
Neste dia 8 de março, trazemos relatos de mulheres que mesmo com os desafios advindos de suas jornadas com a hanseníase, hoje possuem força e coragem para compartilhar suas experiências. Com o objetivo de acolher outras mulheres que agora entram no processo de diagnóstico, tratamento e cura da hanseníase, essas representantes destacam suas principais percepções sobre suas trajetórias lidando com a doença e o estigma.
Assim que recebeu o diagnóstico de hanseníase, após uma jornada cansativa de diagnósticos equivocados, Janne Heyre se viu com medo e receosa de contar para sua família e amigos o resultado de seus exames.
“Hoje, após ter aprendido muito sobre a doença, eu diria para uma pessoa recém diagnosticada que busque informações com os profissionais de saúde. Assim que comecei a entender mais sobre a hanseníase, através das informações dos profissionais que me acompanhavam, senti mais segurança de compartilhar com as pessoas sobre o meu diagnóstico. Eu passava horas explicando para vizinhos e colegas sobre a hanseníase. Minha família até brincava: 'Olha lá a Janne dando aula” (risos)'. Mas era a forma que eu tinha de assegurar às pessoas que não era necessário ter medo, que após o tratamento, a pessoa acometida não transmitia mais a doença.”
Infelizmente, Janne não teve contato com grupos de apoio para pessoas acometidas, mas ela reflete que a atividade talvez poderia ter lhe ajudado a lidar com os sentimentos conflitantes que surgiram após o diagnóstico da hanseníase.
“Sempre fui muito vaidosa, fazia academia e cuidava de mim. Quando não consegui mais realizar minhas atividades de sempre, foi muito difícil. Eu andava de roupas compridas, cobrindo o corpo todo por vergonha das manchas. [...] Acho que se tivesse participado de algum Grupo de Autocuidado teria sido melhor para mim, de compartilhar essas experiências com pessoas que estavam passando pelo mesmo que eu.”
Mulher curada da hanseníase e militante na luta pelos direitos das pessoas afetadas pela enfermidade, Pollyane percebe que o estigma recai bastante sobre as mulheres assim que são diagnosticadas.
“As mulheres têm o receio de serem maltratadas e excluídas pelos seus parceiros; de não serem aceitas por terem a doença. Muitas fazem o tratamento às escondidas, e não expõem o diagnóstico para as suas famílias", relara a ativista.
“Se você, mulher acometida pela hanseníase, estiver passando por algum tipo de problema, com a baixa autoestima ou se sentindo excluída, procure a unidade de saúde mais perto da sua casa. Ou procure agentes sociais, como a NHR Brasil, o Morhan, que com certeza você vai ter com eles uma resposta a suas dúvidas.”
Maurineia é uma mulher curada da hanseníase e hoje atua como coordenadora do Grupo de Autocuidado Inclusivo, que envolve o cuidado de pessoas com Hanseníase, Doença de Chagas, Filariose e outras Doenças Tropicais Negligenciadas (DTNs). Com vasta experiência na área da militância pelo direito das pessoas afetadas por DTNs, Maurineia percebe mudanças no comportamento de mulheres acolhidas pelo GAC Inclusivo.
“Observo um aumento da autoestima, do autocuidado. O acolhimento, a interação social entre os participantes ajudam a identificar o possíveis problemas das mulheres do grupo, de forma que podemos ajudá-las em conjunto e visando a superação dessas dificuldades”.
“Eu mesma, estando ali como mulher curada da hanseníase à frente de um Grupo de Autocuidado e falando da minha experiência como pessoa afetada, sinto que isso fortalece ainda mais nossa luta.”
Desde 2019, com a primeira reunião do Mulheres do Morhan, grupo que reúne mulheres afetadas pela hanseníase e familiares de pessoas acometidas pela enfermidade, Francilene Mesquita vem percebendo o poder do acolhimento na vida das mulheres envolvidas na atividade.
Sendo uma mulher curada pela hanseníase, Francilene encontrou motivações para organizar o grupo após recitar uma carta sua no I Fórum Global de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase nas Filipinas. A carta retratava sobre os desafios de ser uma mulher acometida pela enfermidade e sobre a importância da representatividade feminina à frente na luta pelos direitos do grupo. Ao ver como a leitura da carta comoveu as outras mulheres presentes de várias partes do mundo, Francilene percebeu a potência que seria criar um espaço seguro para mulheres compartilharem suas experiências em sua trajetória com a hanseníase.
Hoje em dia, com ajuda de articuladoras do Morhan de outros estados, Francilene media o grupo de conversa do Mulheres do Morhan, que acolhe mulheres do Brasil inteiro. “Essas mulheres chegam com as questões delas, e cada uma vai se ouvindo. Só das mulheres estarem reunidas, se conhecendo, sabendo, ouvindo a história uma da outra, já ajuda muito e é um grande avanço!”, avalia a coordenadora.
