A Fundação NHR Brasil e a Netherlands Leprosy Relief (NLR), através de Aymée Rocha e Liesbeth Mieras, integrantes Comissão Técnica da Internacional Federation of Anti-Leprosy Association (ILEP) participaram da elaboração de um material educativo para pessoas diagnosticadas com hanseníase. O material foi publicado janeiro deste ano nas redes da ILEP.
O material educativo “Leprosy. Now that you’ve been diagnosed with leprosy,
what you should know”, em tradução livre para o português “Hanseníase: o que você deve saber agora que foi diagnosticado”, tem como objetivo orientar pessoas recém-diagnosticadas sobre características da doença, formas de transmissão, como funciona o tratamento, quais as reações aos medicamentos e o que são as reações hansênicas, além de trazer componentes em relação ao enfrentamento do estigma e a busca por suporte se necessário.
O conteúdo foi pensado como uma estratégia de orientar as pessoas no momento do diagnóstico e evitar que dúvidas comuns sejam levadas para casa sem que sejam esclarecidas, assegurando que a pessoa afetada tenha informações claras e objetivas sobre a doença, para que ela se sinta no controle do seu processo de tratamento.
Aymée Rocha, Coordenadora Sênior de Projetos da Fundação, realizou entrevistas através de um roteiro estruturado com pessoas afetadas para compreender as principais lacunas de informação durante o diagnóstico e a partir deste processo, foi desenhado o material educativo. Após finalizado, foram realizados momentos de discussão e validação com pessoas com experiência vivida na hanseníase. Aymée compartilha com contento que a sua publicação é uma forma de amplificar a voz das pessoas afetadas pela doença, que lidam diretamente com os impactos causados pela falta de instrução necessária no diagnóstico, acompanhamento e pós-alta.
Por isso, a publicação contou com a participação de especialistas, profissionais de saúde e pessoas acometidas pela hanseníase e lideranças políticas pela causa, de forma a garantir uma representação adequada das dúvidas vivenciadas pelo grupo.
O material, que também está sendo traduzido para o francês e espanhol, vem com o objetivo de ser utilizado como fonte de apoio para profissionais de saúde e organizações da sociedade civil que trabalham para acolher pessoas afetadas pela hanseníase.
Confira o material completo abaixo, disponível para download:
