Hanseníase e gênero: os desafios enfrentados por mulheres afetadas pela doença
No dia 8 de março celebramos o Dia Internacional da Mulher, uma data importante para refletirmos sobre realidades que ainda persistem e devem ser trazidas à tona. Entre elas está a experiência de mulheres que convivem ou conviveram com a hanseníase e enfrentam, além da doença, desigualdades marcadas por questões de gênero, estigma e exclusão social.
Embora tenha tratamento e cura, a hanseníase ainda carrega um forte estigma histórico. Para muitas mulheres, o diagnóstico representa não apenas um problema de saúde, mas também impactos profundos nas relações familiares, na vida profissional e na forma como se percebem enquanto mulheres.
Papéis de gênero e sobrecarga emocional – quem cuida daquelas que cuidam?
Para Ana Rita Cardoso, diretora executiva da Fundação NHR Brasil, discutir a doença a partir de uma perspectiva de gênero é fundamental para entender barreiras enfrentadas pelas mulheres.
“Falar sobre hanseníase sob uma perspectiva de gênero é fundamental porque a doença e o estigma associado a ela afetam homens e mulheres de formas diferentes. As mulheres frequentemente enfrentam uma dupla vulnerabilidade: além do impacto da doença, lidam com desigualdades estruturais e expectativas sociais que as colocam no papel de cuidadoras, mesmo quando elas próprias precisam de cuidado”, explica.
Impactos no trabalho e na vida familiar;
O artigo “Trabalho e hanseníase: as mulheres em suas dores, lutas e labutas”1, publicado na Revista Brasileira de Enfermagem em 2018, apresenta que a hanseníase afeta também a vida profissional e as atividades cotidianas das mulheres. A pesquisa aponta que devido as dores físicas e incapacidades que a doença provoca em sua evolução, pessoas afetadas sofrem com perda da produtividade e dificuldade de realizar tarefas domésticas que exigem mais esforço.
Contudo, mesmo com essas dificuldades, muitas mulheres continuam sendo encarregadas pelo cuidado da casa e da família.
Além disso, o estudo detalha que outras implicações surgem nesse contexto, como a interrupção do trabalho formal, por meio do afastamento do trabalho devido ao adoecimento.
Esse foi o caso de Luzia Alves, mulher curada da hanseníase e liderança pela causa. Natural do Piauí, Luzia trabalhava de carteira assinada como cabelereira quando teve que se afastar da sua profissão devido a manifestações da hanseníase. Ela sentia que sua força estava diminuindo.
“Eu pensava que as coisas caíam da minha mão por conta do meu serviço, porque eu ficava muito tempo em pé e movimentando as mãos, e eu achava que aquela câimbra era devido a minha profissão”, relata Luzia.
A liderança compartilha ainda que esse afastamento lhe trouxe muita tristeza, pois ela se via muito isolada em casa e longe de uma rotina de trabalho que já estava acostumada. O apoio da família de Luzia foi fundamental para superar esse sentimento, pois seu marido lhe incentivou a começar um empreendimento de venda de roupas íntimas.
“Foi aí que eu comecei a ocupar minha mente e me senti melhor. Já saía um pouco de casa para mostrar minhas peças para as clientes”, esclarece a liderança.
Informação e inclusão seguem como pilares fundamentais
A falta de informação correta sobre a hanseníase causa impactos severos na perpetuação do estigma. Luzia Alves relata que quando teve suas primeiras reações hansênicas, ficou sem forças a ponto de não conseguir caminhar e com a pele repleta de nódulos. Ela não tinha conhecimento de que essas eram reações da doença, e que poderiam surgir mesmo após a finalização do tratamento.
“Se eu tivesse essas informações teria sido muito mais fácil, porque eu saberia o que poderia acontecer comigo”, diz Luzia. A liderança encontrou acolhimento e informações precisas sobre a doença no Centro Maria Imaculada (CMI), local que é referência no diagnóstico de hanseníase em seu estado.
Hoje, Luzia participa de diversas atividades do CMI que buscam acolher pessoas afetadas pela hanseníase e divulgar informações sobre a doença. Para ela os serviços de saúde ainda precisam de um preparo maior para lidar com pessoas acometidas pela hanseníase, especialmente mulheres, e indica que precisamos de mais divulgação sobre a doença.
“Para mim é gratificante falar sobre a hanseníase no Dia das Mulheres, pois quanto mais informação melhor. Quantas “luzias” ainda existem por aí se escondendo? Precisamos falar e divulgar todo conhecimento sobre a doença”, reforça a liderança.
Enfrentar o estigma e lutar por dignidade
A Fundação NHR Brasil atua no enfrentamento ao estigma por meio de estratégias que promovem o acesso a informações de qualidade, fortalecem pessoas afetadas e constroem diálogos com gestores estaduais e profissionais de saúde.
Como define Ana Rita, essas ações fazem parte de um passo essencial para combater preconceitos sobre a doença.
“Nenhuma mulher deve enfrentar o peso do estigma ou da exclusão por causa de uma doença que tem tratamento e cura. Precisamos seguir unindo esforços para combater a desinformação, fortalecer redes de apoio e garantir que mulheres afetadas pela hanseníase sejam vistas, ouvidas e respeitadas em sua plena cidadania. Enquanto houver estigma, nossa missão continua. Até que não haja mais hanseníase”, frisa Ana Rita.
Referências:
1Trabalho e hanseníase: as mulheres em suas dores, lutas e labutas (Gonçalves M, Prado MAR, Silva SS, Santos KS, Araujo PN, Fortuna CM. Work and Leprosy: women in their pains, struggles and toils. Rev Bras Enferm [Internet]. 2018) disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0598
