Pacientes e familiares que foram afetados pelo isolamento compulsório podem solicitar pensão especial
O Brasil é o segundo país com maior número de casos de hanseníase no mundo, com quase 20 mil diagnósticos oficiais em 2024. A enfermidade faz parte do grupo de Doenças Tropicais Negligenciadas, o que significa que é preciso ter um olhar atento e cuidadoso para que as pessoas acometidas não tenham seus direitos negligenciados pela falta de acesso à informação. No país, existe uma série de proteções e benefícios que podem ser acessados por pessoas que vivem ou viveram com hanseníase.
As pessoas acometidas pela hanseníase têm direito à saúde de forma gratuita, universal e igualitária.
Por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), essas pessoas têm acesso ao tratamento com a Poliquimioterapia (PQT-U), com duração de seis a doze meses, a depender da forma clínica da doença. Também é garantido o direito à reabilitação, com acompanhamento durante e após o tratamento, feito por diversos profissionais, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e psicólogos.
Direito à privacidade
Todas as pessoas têm direito à preservação de suas informações médicas. Isso significa que uma pessoa diagnosticada com hanseníase não precisa divulgar sua condição no ambiente de trabalho ou no convívio social. Dados médicos, histórico de tratamento, consultas, exames e outras informações pessoais relacionadas à saúde podem permanecer sob sigilo médico, se assim for desejado.
Pensão especial por isolamento e internação compulsórios
Desde setembro de 2007, a Lei nº 11.520 garante pensão especial às pessoas acometidas pela hanseníase que foram submetidas ao isolamento e à internação compulsória em hospitais-colônia até a data de 31 de dezembro de 1986. Com as alterações trazidas pela Lei nº 14.736/2023, esse direito foi ampliado para incluir os filhos dessas pessoas, que também foram afetados pelas medidas de segregação.
Essa reparação busca reconhecer os danos causados por uma política pública que, embora justificada à época como medida sanitária, revelou-se ineficaz e profundamente violadora de direitos. O isolamento compulsório reforçou o estigma e o preconceito que ainda hoje afetam a vida de muitas pessoas acometidas.
O formulário de solicitação do benefício pode ser acessado pelos canais oficiais do governo.
Conscientização e combate ao preconceito
Apesar dos avanços legais e institucionais, o estigma social ainda é um dos principais obstáculos enfrentados por pessoas que vivem com hanseníase. A desinformação contribui para a exclusão social, o preconceito e até mesmo a violação de direitos básicos.
Campanhas de informação, educação em saúde e valorização do papel dos pacientes na sociedade são ferramentas fundamentais para a superação desse cenário. A Fundação NHR Brasil, por exemplo, atua na promoção da conscientização e no fortalecimento da luta das pessoas acometidas, com iniciativas como grupos de autocuidado e cursos de liderança.
“Instituições como a nossa defendem que pessoas acometidas pela hanseníase tenham condições de enfrentar o preconceito e os estigmas da doença. Então, saiba que a lei também resguarda o respeito à individualidade dessas pessoas, inclusive vedando que, nos espaços de trabalho, elas sofram qualquer forma de discriminação em decorrência da sua condição. Nós estamos trabalhando, dia após dia, para ampliar os direitos e promover a justiça social em nosso país”, afirma a conselheira curadora e advogada Dra. Laciana Lacerda.
Respeito, justiça e cidadania
A hanseníase é uma doença tratável e que tem cura, mas o preconceito que a cerca continua sendo um dos maiores desafios para quem convive com ela. Garantir os direitos das pessoas acometidas vai além do acesso ao tratamento: é reconhecer sua dignidade, sua cidadania e sua história — marcada, muitas vezes, pela exclusão e pela invisibilidade.
É dever do Estado, da sociedade civil e de cada cidadão contribuir para a construção de uma cultura de respeito, informação e inclusão. Conhecer e defender os direitos das pessoas acometidas pela hanseníase é um passo essencial rumo a uma sociedade mais justa e igualitária para todos.
